اگر قصد ازدواج با افرادی را دارید که بیماری‌های خاص و مزمن یا بیماری‌های ژنتیکی دارند، باید ابتدا درباره بیماری آنها تحقیق کنید و از نشانه‌ها، علل و درمان آن بدانید و سپس اطلاعاتی را درباره فرزنددار شدن با این افراد نیز کسب کنید. به عنوان مثال بیماری مثل بیماری تالاسمی که یک بیماری ارثی و ژنتیکی است، ممکن است به فرزندان هم منتقل شود و شما باید این را بررسی کنید که اگر منتقل شود چه اتفاقی خواهد افتاد و اصلا این بیماری چیست؟ سپس تصمیم به ازدواج بگیرید. در این مقاله قصد داریم ابتدا درباره این بیماری صحبت کنیم و سپس به موضوع فرزندآوری با بیمار تالاسمی و مشکلاتی که ممکن است به وجود بیاید می‌پردازیم.

بیماری تالاسمی چیست؟

بیماری تالاسمی یک بیماری اختلال خونی است که به صورت ارثی از والدین به کودک منتقل می‌شود. زمانی این بیماری در فرد ایجاد می‌شود که بدن به اندازه کافی پروتئین هموگلوبین را تولید نکند. هموگلوبین بخش مهمی از گلبول‌های قرمز خون است. وقتی هموگلوبین کافی نباشد، گلبول‌های قرمز به درستی عمل نمی‌کنند و عمر کوتاه‌تری خواهند داشت. بنابراین در فرد بیمار تالاسمی، تعداد کمی گلبول‌های قرمز با عملکرد سالم وجود دارند. گلبول‌های قرمز وظیفه حمل اکسیژن خون به بدن را دارند. اکسیژن نوعی غذای ضروری برای سلول‌ها است تا بتوانند عملکرد صحیح خود را داشته باشند. وقتی گلبول‌های قرمز سالم نباشند، اکسیژن خون کمتری به سلول‌های بدن می‌رسد، در نتیجه فرد احساس خستگی، ضعف و یا تنگی نفس را در طول روز تجربه خواهد کرد. این وضعیت را کم خونی می‌نامند. افراد مبتلا به تالاسمی ممکن است کم خونی خفیف یا شدید داشته باشند. کم خونی شدید درمان نشده، می‌تواند به اندام‌های بدن آسیب بزند و در طولانی مدت باعث مرگ فرد شود.

انواع بیماری تالاسمی

دو نوع بیماری تالاسمی وجود دارد. هموگلوبین از دو قسمت آلفا و بتا تشکیل شده است که بستگی به نوع بیماری تالاسمی، ممکن است قسمت آلفا یا بتا در هموگلوبین تشکیل نشود و عملکرد آن را دچار نقص کند. تالاسمی مینور و ماژور، دو نوع این بیماری هستند که در ادامه آنها را توضیح می‌دهیم.

تالاسمی مینور

تالاسمی مینور کم خونی خفیف است که با دارو و یا تزریق هموگلوبین خون می‌تواند کنترل شود.

تالاسمی ماژور

این نوع بیماری، نوع شدید آن است که علائم کم خونی شدید را در فرد به وجود می‌آورد و فرد احتمالا نیاز به تزریق منظم خون خواهد داشت.

علائم بیماری تالاسمی از چه سنی به بعد قابل مشاهده است؟

علائم این بیماری از 6 ماهگی نوزاد قابل مشاهده است، به شکل رنگ پریدگی، مشکلات خواب، ضعف و بی‌حالی.

علائم بیماری تالاسمی

• ضعف و خستگی زیاد
• رنگ پریدگی یا زرد شدن پوست
• بدشکل شدن استخوان‌ها، مخصوصا استخوان صورت
• تاخیر در رشد کودک
• تورم شکم
• ادرار تیره
• درد در ناحیه قفسه سینه و گاهی تنگی نفس
• سرد شدن دست‌ها و پاها
• گرفتگی عضلات پا
• افزایش ضربان قلب
• سردرد و سرگیجه

عوارض بیماری تالاسمی

دریافت آهن اضافی

افرادی که تالاسمی ماژور دارند و باید خون دریافت کنند، ممکن است میزان آهن خون‌شان بیش از حد شود. در این صورت یک سری از اندام‌ها آسیب می‌بینند، مثل کبد، قلب و غدد درون ریز. همچنین ممکن است این بیماری‌ها در فرد ایجاد شود: هپاتیت، سیروز کبدی، آسیب پیش‌رونده کبد، کم کاری تروئید و دیابت.

بیماری‌های قلبی-عروقی

به دلیل وجود آهن اضافی در خون، فرد ممکن است به بیماری‌های قلبی-عروقی دچار شود مثل نارسایی قلبی، آریتمی و…

عفونت

بیماری تالاسمی، احتمال ابتلا فرد به عفونت‌های مختلف را افزایش می‌دهد.

بدشکلی استخوان

در موارد شدیدتر بیماری تالاسمی، ممکن است استخوان‌ها تغییر شکل بدهند و پهن شوند. همچنین ممکن است استخوان‌ها نازک و شکننده شوند.

بزرگ شدن طحال

بزرگ شدن طحال هم یکی از عوارض بیماری تالاسمی است.

آیا می‌توان از ابتلا به بیماری تالاسمی پیشگیری کرد؟

اگر در اعضای خانواده فردی مبتلا به این بیماری باشد، مخصوصا والدین، به سختی می‌توان از آن پیشگیری کرد چون در ژن شما وجود دارد اما می‌توانید آن را کنترل کنید که تشدید نشود اما اگر در اعضای خانواده‌تان کسی این بیماری را ندارد، می‌توانید با داشتن تغذیه سالم و خوب و سبک زندگی سالم، از دچار شدن به کم خونی پیشگیری کنید.

عمر بیماران تالاسمی معمولا چقدر است؟

اگر نگران این هستید که نکند این کم خونی باعث مرگ زودرس شود، باید گفت در بیشتر موارد این اتفاق نمی‌افتد، مگر اینکه فرد بیماری‌اش را درمان نکند و اصلا توجهی به آن نکند. در این صورت ممکن است حداکثر سن او 30 سالگی یا بالاتر از آن باشد اما اگر در حال طی کردن روند درمان است و بیماری‌اش کنترل شده است، تا بالای 60 سالگی هم می‌تواند زندگی کند.

مشکلات ازدواج با بیمار تالاسمی

ممکن است او توانایی کار کردن زیاد را نداشته باشد

به علت اینکه کم خونی خستگی و ضعف می‌آورد، مخصوصا اگر از نوع شدید باشد، ممکن است او نتواند مثل افراد سالم و تا حد مورد نیاز کار کند. اگر فرد بیمار مرد باشد، ممکن است در کارش دچار مشکلاتی باشد یا مجبور شود به سمت کارهای سبک‌تر برود که انرژی کمتری از او می‌گیرد و اگر خانم باشد، ممکن است در انجام دادن کارهای خانه نیاز به کمک زیاد شما باشد. آیا می‌توانید به او کمک کنید تا کارهای منزل و یا کارهای بیرون انجام شوند؟ اگر خانم هستید، شاید لازم باشد بیرون از منزل هم کار کنید تا خرج زندگی را در بیاورید. آیا امکانش را دارید؟ درواقع باید حد توانایی همسرتان را بسنجید و ببینید آیا مشکلی را در زندگی مشترک ایجاد می‌کند یا خیر؟ چون در تالاسمی مینوری که فرد تحت درمان باشد، به ندرت دچار عارضه و مشکل می‌شوند. پس این مورد بیشتر بستگی به فرد و شدت بیماری‌اش دارد که باید سنجیده شود.

ممکن است این بیماری استرس و اضطراب زیادی را به فرد تحمیل کند

اگر بیماری فرد شدید باشد، ممکن است استرس و اضطراب زیادی را در روند درمان تحمل کند، مخصوصا اگر دچار عوارض این بیماری شود و به بیماری‌های او اضافه شود. در این صورت این مشکلات روحی و روانی یا ناامیدی یا خستگی از این بیماری و علائم یا درمان آن، ممکن است روی شما و اطرافیانش تاثیر منفی بگذارد.

احتمال دارد فرزندان هم دچار تالاسمی شوند و این ژن را داشته باشند

در ازدواج با بیمار تالاسمی، یکی از نگرانی‌های افراد این است که آیا ژن این بیماری لزوما به فرزندان منتقل می‌شود یا خیر؟ باید احتمالات را بررسی کنیم تا به جواب قطعی برسیم:

• ازدواج بیمار تالاسمی مینور با فرد سالم

در ازدواج بیمار تالاسمی مینور با فرد سالم احتمال اینکه فرزندان سالم به دنیا بیایند 50% و احتمال اینکه دارای این بیماری باشند نیز 50% خواهد بود.

• ازدواج بیمار تالاسمی مینور با بیمار تالاسمی مینور

در این ازدواج 25% امکان دارد یکی از فرزندان سالم باشد، 25% امکان دارد یکی از فرزندان تالاسمی ماژور داشته باشد و 50% احتمال دارد فرزندان تالاسمی مینور داشته باشند.

• ازدواج بیمار تالاسمی ماژور با فرد سالم

 در این ازدواج 100% فرزندان با تالاسمی مینور متولد خواهند شد.

• ازدواج بیمار تالاسمی ماژور با بیمار تالاسمی ماژور

در این ازدواج 100% فرزندان با تالاسمی ماژور متولد خواهند شد.

همانطور که مشاهده کردید، اینکه فرزندان مبتلا به این بیماری شوند یا خیر بستگی به نوع بیماری او و سالم بودن یا نبودن شما دارد و احتمالات مختلفی وجود دارد اما برای تعیین این موضوع و مطمئن شدن از آن، می‌توانید آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج انجام دهید و در مورد نتیجه آن با یک پزشک متخصص صحبت کنید.

چگونه رابطه خوبی با بیمار تالاسمی داشته باشم؟

اگر آزمایش‌های پیش از ازدواج را انجام دادید و بررسی‌های لازم را هم کردید و تصمیم گرفتید ازدواج کنید، می‌توانید توسط راهکارهای زیر، تلاش کنید رابطه خوبی را با بیمار تالاسمی داشته باشید و مشکلات کمتری را تجربه کنید.

علائمش را بشناسید و وقتی حال خوبی ندارد، کمکش کنید

علائم هر بیمار ممکن است با بیمار دیگر طبق شدت بیماری متفاوت باشد. علائم همسرتان را بشناسید و حتی می‌توانید در مورد شدت و نوع بیماری او با پزشکش مشورت کنید و اطلاعات بیشتری کسب کنید. سپس در روزهایی که حالش خوب نیست و نیاز به کمک و حمایت دارد، حتما این کار را انجام دهید. این حمایت کردن می‌تواند با حرف‌های آرامش‌بخش باشد و از استرس او کم کند یا می‌تواند با رفتار باشد، مثلا کمک کردن او در انجام دادن کارها تا او دچار خستگی و ضعف زیاد نشود.

اگر دچار تغییرات ظاهری شده است، از محبت و توجه‌تان به او کم نکنید

همانطور که توضیح دادیم در موارد شدیدتر بیماری، فرد ممکن است دچار تغییرات ظاهری شود (بدشکلی استخوان‌ها). اگر این اتفاق برای همسرتان افتاده است نیز او را دوست داشته باشید و از محبت و توجه‌تان کم نکنید. شاید او در این شرایط اعتماد به نفسش را از دست بدهد. با رفتار و حرف‌هایتان سعی کنید اعتماد به نفسش را تقویت کنید. رابطه زناشویی‌تان را به هیچ عنوان حذف نکنید. از او تعریف و تمجید کنید و بگویید که او همیشه برای شما زیبا، جذاب و خواستنی است. این کارها و این حرف‌ها روی روحیه او تاثیر مثبت زیادی می‌گذارد و به او کمک می‌کند که بیشتر با روند درمان همکاری کند.

در جلسات درمانی‌اش در کنارش باشید

اگر او باید مرتب خون دریافت کند، در این جلسات تنهایش نگذارید و در کنارش باشید. اشکالی ندارد که گاهی به دلیل مشغله‌هایتان نتوانید در جلسات حضور داشته باشید اما در حد امکان در کنارش باشید. در جلساتی که نمی‌توانید همراه او باشید، حتما یک شخص دیگر را جایگزین کنید، مثلا از خانواده او یا خانواده خودتان بخواهید که در کنار همسرتان باشند.

مواظب تغذیه او باشید

افراد دارای بیماری تالاسمی، آهن بیشتری در خون‌شان دارند که همانطور که توضیح دادیم آهن اضافی در بدن عوارض زیادی دارد. پس باید حواس‌تان باشد که میزان دریافت آهن او از طریق مواد غذایی را کنترل کنید، مخصوصا اگر جزء بیمارانی است که خون دریافت می‌کند. یعنی بیشتر مواد غذایی را مصرف کنید که آهن کمتری در خود دارند. معمولا بیماران تالاسمی رژیم غذایی خاصی را ندارند اما بهتر است با پزشکش مشورت کنید و اگر مورد دیگری وجود دارد که باید رعایت شود، بدانید و به آن توجه داشته باشید. سعی کنید شما هم بیشتر مواقع همان غذاهایی را بخورید که او مصرف می‌کند تا ببیند که همراهش هستید و فقط او نیست که رژیم خاصی دارد.

مصرف غذاهای مغذی فراموش نشود

برای اینکه ضعف و بی‌حالی فرد بیمار کمتر شود باید حواس‌تان باشد که بیشتر غذاهای مغذی مصرف کند تا غذاهای پرچرب و پرکالری و مضر. با هم از سبک تغذیه سالم اما با آهن محدود استفاده کنید.

با هم ورزش کنید

ورزش کردن و داشتن فعالیت بدنی منظم برای هر فردی مهم و ضروری است. بیماران تالاسمی هم باید ورزش کنند. این کار را می‌توانید با هم انجام دهید تا صمیمیت بین‌تان هم افزایش پیدا کند و از انجام دادن فعالیت مشترک با هم لذت ببرید. اگر بیمار تالاسمی با مفاصلش مشکل دارد یا نمی‌توانید ورزش‌های سنگین انجام دهد و زود خسته می‌شود، می‌تواند ورزش‌های سبک‌تر مثل یوگا، شنا یا راه رفتن در آب و یا ورزشی که پزشک توصیه می‌کند را انجام دهد.

زندگی اجتماعی مناسبی داشته باشید

شاید فرد بیمار کم کم رو به افسردگی و ناامیدی برود. بسیار مهم است که ارتباطات و زندگی اجتماعی مناسبی را داشته باشید. مثلا گاهی با دوستان یا خانواده بیرون بروید و گردش کنید و خوش بگذرانید. فرد بیمار نیازی ندارد که مدام در خانه بماند و منزوی و افسرده شود. باید فعالیت‌های اجتماعی‌اش را داشته باشد، البته با افراد سالم و نه با افراد منفی‌نگری که مدام انرژی منفی می‌دهند یا فرد را مسخره می‌کنند یا می‌ترسانند. اگر همسرتان علاقه‌ای به معاشرت با دیگران ندارد، شما سعی کنید دیدارهایی را با دوستان و خانواده‌اش ترتیب دهید تا کمتر تنها بماند.

مشاوره پیش از ازدواج را جدی بگیرید

در کل با هر فردی که می‌خواهید ازدواج کنید، برای شناخت پیدا کردن از یکدیگر و شناسایی تیپ شخصیتی و تفاوت‌هایتان و همچنین برای یادگیری مهارت‌های لازم برای مقابله با مشکلات احتمالی، مشاوره پیش از ازدواج را جدی بگیرید تا از انتخاب‌تان مطمئن شوید. می‌توانید در جلسات مشاوره پیش از ازدواج همیار عشق شرکت کنید و ازدواج موفقی داشته باشید.